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21.03.2017

Leben mit Down-Syndrom

Am 21. März ist der Welt-Down-Syndrom Tag. Das Datum 21.3. ist gleichzeitig Symbol für Trisomie 21, wie das Down-Syndrom auch genannt wird - da das 21. Chromosom dreifach, statt wie üblich zweifach vorliegt. Dieses zusätzliche Chromosom trägt jene Gene, die Menschen mit Down-Syndrom so unverwechselbar machen.

Gudrun E. ist 22 Jahre und wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Die junge Frau lebt mit ihrer Mutter in Bad Leonfelden und arbeitet seit vier Monaten in der kürzlich neueröffneten Werkstätte des Diakoniewerks in Oberneukirchen. Sie gestaltet ihr Leben genauso wie jede 22-Jährige: Seit mehr als 10 Jahren ist sie in einer Ballett- und Steppgruppe, fährt gerne auf Urlaub, geht am Wochenende mit ihren Freunden in die Disko und führt seit drei Jahren eine Beziehung. In der Werkstätte ist Gudrun E. Teil des Küchenteams und kocht mit ihren Kollegen täglich 60 Portionen für die Mitarbeiter der Werkstätte sowie für Essen auf Rädern. Ihr gefällt die Arbeit und die gute Stimmung unter den Kollegen zeigt deutlich, dass man sich gegenseitig respektiert und schätzt.

„Ich fühle mich wohl in der Werkstätte und meine Aufgaben im Küchenteam machen mir Spaß. Mein Freund Kevin arbeitet auch in der Küche. Wir haben schon an unserem vorherigen Arbeitsplatz zusammengearbeitet und sind nun beide in Oberneukirchen. Das liegt näher bei unseren Wohnorten“, erzählt Gudrun E.
Ob Kindergarten-, Schul- und Hortbesuch oder später der Arbeitsplatz in einem Beschäftigungsangebot oder im Rahmen der integrativen Beschäftigung, das Diakoniewerk begleitet Menschen mit Trisomie 21 ihr Leben lang. Wohnen, Mobile Begleitung oder Freizeit-, Sport- und Bildungsangebote ergänzen das Angebot und allesamt sind sie dazu da, ein „normales“ Leben zu ermöglichen.
„Die Begleitung von Menschen mit Down Syndrom ist uns ein besonderes Anliegen, um eine möglichst normalisierte Lebensführung zu ermöglichen. Die persönliche Entwicklung zu einem eigenständigen und selbstbestimmten Leben stehen hier im Zentrum unserer Arbeit“, ist sich Gerhard Breitenberger, Geschäftsführer des Diakoniewerk Oberösterreich, der Wünsche und Bedürfnisse bewusst.

Menschen mit Down-Syndrom haben - wie alle von uns - unterschiedliche Talente und Begabungen und erreichen Lernziele in ihrem individuellen Entwicklungstempo. In Österreich leben etwa 9.000 Menschen mit Down-Syndrom (Quelle: Wiener Down-Syndrom-Ambulanz). Eine exakte Statistik existiert nicht. Mit Letztstand 2011 wurden in Österreich sechs Säuglingen Trisomie 21 attestiert, 2010 waren es noch doppelt so viele.

Bereits im ersten Lebensjahr ist es wesentlich, mit Fördermaßnahmen zu beginnen, denn je früher die Kinder intensiv gefördert werden, desto größer sind ihre Chancen auf ein weitgehend autonomes Leben als Erwachsener. Das Diakoniewerk bietet sehr erfolgreich Physiotherapie, Logopädie, Ergo- und Musik- und Tanztherapie an. Die Angehörigen können zur Bewältigung von schwierigen Situationen auch Familienberatung in Anspruch nehmen.

Heute wird die Zahl der Menschen mit Down-Syndrom, wie auch jener mit Behinderung aufgrund der Pränatal Diagnostik immer kleiner. Laut internationalen Studien ist die Diagnose „Down-Syndrom“ an unangefochtener erster Stelle (ca. 92%) der Gründe für einen Schwangerschaftsabbruch (Diakonische Information 04/08). Mit Letztstand 2011 wurden in Österreich sechs Säuglingen Trisomie 21 attestiert, 2010 waren es noch doppelt so viele.

„Wir wollen durch unsere Angebote betroffenen Familien Mut machen und zeigen, dass es viele Möglichkeiten der Förderung gibt, die die Entwicklung der Kinder positiv beeinflussen und so ein sinnerfülltes Leben mit Behinderung möglich ist“, unterstreicht Gerhard Breitenberger.